C’est avec une certaine émotion que les élèves de 3e "Découverte professionnelle" du collège Saint-Joseph ont accueilli Florence Bihan et son fils Baptiste à l’occasion du lancement de leur projet annuel

Il était un foie…

Ce n’est pas un conte de fées ! Ce n’est pas non plus la fameuse comptine « Il était une fois, une marchande de foie qui vendait du foie… » Non ! C’est l’histoire d’un bébé…

qui naît avec une maladie rare : l’atrésie des voies biliaires (appelée très poétiquement AVB !). Cette maladie touche une personne sur 2000 en Europe. En France, on compte 700 à 800 cas.

L’atrésie, qu’est-ce que c’est ?

schema-du-foieC’’est l’obstruction des voies biliaires intra et extra-hépatiques, du fait de leur  malformation ou de leur inexistence.  Les voies biliaires sont des canaux qui permettent à la bile de circuler dans le foie, d ‘en sortir  et d’arriver dans les intestins pour être éliminée dans les selles.

La bile est donc stockée en excès dans le foie et est toxique pour les cellules du foie.Si elle n’est pas traitée, cette atrésie mène à la cirrhose biliaire et au décès de l’enfant dans les premières années de vie. Seule une opération-l’intervention de Kasai  qui suture l’intestin au foie –  permet de nouveau l’écoulement. Ultérieurement, en cas d’échec de rétablissement d’un flux biliaire vers l’intestin, une transplantation du foie est indispensable.

Reprenons l’histoire…

Ce bébé donc,  dès les premiers jours, semble atteint de jaunisse : il est jaune – mais ce n’est pas un symptôme particulièrement alarmant. Plus curieux, ses selles sont blanches… Panique chez le couple.

Trois semaines après la naissance du petit, le diagnostic tombe.  Il faut opérer.  A Paris, à l’hôpital Kremlin-Bicêtre, centre référent pour les maladies du foie de l’enfant. Après un séjour d’un mois, et deux opérations, le bébé est sauvé.

L’idée d’une association

Depuis un an, presque jour pour jour, le bébé pousse et se porte bien. Mais les parents, malgré leur soulagement, ne veulent pas se satisfaire de leur bonheur. Ils veulent informer, sensibiliser les jeunes parents qui  pourraient se retrouver dans la même situation. Alors ils créent, dans la foulée, une association  Il était un foie .

Pourquoi ?

Pour financer la recherche sur les maladies hépatiques en pédiatrie ; répertoire sur le site AMFE 40 maladies, la première cause de transplantation du foie chez l’enfant.

Pour améliorer le quotidien des enfants hospitalisés : collecter des jouets, financer des spectacles, des jeux pour la maison de l’enfance du Kremlin – Bicêtre.

Pour améliorer aussi le quotidien des familles ayant un enfant hospitalisé et devant séjourner à la Maison des parents du Kremlin – Bicêtre.

Pour informer la population des signes auxquels il faut prêter attention pour dépister le plus tôt possible les maladies du foie. Pour prévenir le risque.

Et comme si cela ne suffisait pas…

Des collégiens ont décidé d’aider cette petite association très peu connue. Même si elle est parfois loin de chez eux ! Mais la Bretagne et la Normandie font très bon ménage : ce n’est pas la fausse querelle autour du Mont St Michel qui empêchera l’entraide…

Je vous l’ai raconté dans mon dernier article : une classe de 5e de notre collège (normand) s’est  lancée dans le soutien de cette association en récoltant des jouets pour la maison de l’enfance de l’hôpital parisien.

plouescatEt dans la petite ville du Finistère où est née cette histoire, à  Plouescat, les troisièmes d’ un collège de la ville , travaillent à l’élaboration d’un site et de tout son visuel pour promouvoir cette association locale.  C’est absolument indispensable désormais, pour être « vu » et « lu » !

Finalement, je me demande si je n’aurais pas dû titrer l’article  « Il était une fois… » ?

 

4 réflexions sur “Il était un foie…

  1. florence bihan dit :

    Merci pour ce bel article très fidèle à nos pensées. On ne se connaît pas encore mais étant la maman de Baptiste je suis bien placée pour savoir que votre article est excellent. Quelle plume. Vous avez su mettre en mots mes pensées…. Florence

  2. Minkine dit :

    À ma fille symbolique qui manipule si élégamment notre bien commun le plus précieux, à savoir notre langue française . Merci pour cet article . Unir des convictions pédagogiques à un acte profondément citoyen ne saurait augurer que du bon pour cette année naissante. Loin des dystopies du marigot politicien. Christine, n’oublie jamais que “dire, c’est faire”.

    • Christine Méron dit :

      Je n’oublie pas Marc et j’y crois encore… Je suis si touchée de tes mots et si fière aussi ! Je n’oublie rien, rien de cette période de ma vie où vous avez été là, tous les deux ! Vous avez été essentiels… et oui, je continue, comme je peux, ce que vous m’avez inculqué et j’ai un peu de votre force.

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